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五十嵐純子(いがらしじゅんこ)
【Profile】
1977年生まれ。小学6年生の運動とおしゃれの大好きな娘と、小学5年生の重度の脳性麻痺と発達遅滞ながら明るい娘の母です。結婚前に、調理師の免許を取りました。子育てと、自分の趣味が延長し、自宅で~作る・食べるが楽しい「cocconeの台所」~を主宰しています。アロマ&ハーブ、リース作り、ビーズアクセサリーの講師をお呼びし、ワークショップを開催しています。
また、二女を出産、そして病気と障害がきっかけで、筑波大学附属病院で「おしゃべり会」という家族の情報交換の場と季節行事を企画しています。毎日予測のつかない子育てに翻弄されながら、たくさんの方々に支えてもらい、感謝の日々です。

 

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2017/06/11

第3回 心音のこと①

Tweet ThisSend to Facebook | by mana
今回は、心音について知ってください。
私の次女「心音(ここね)」は、障害は重度の脳性麻痺、そして難治性のてんかんを患っています。
私の知る限りで、その方たちは、体が曲がり、話しづらそうに口を歪めて、車いすに乗っている人。
心音と出会う前は、そのくらいの知識しかありませんでした。

脳性麻痺からくる二次障害は、様々な病気があり、定期的な専門の医師の診察が必要です。
例えば、姿勢。
身体能力は小学6年生となった今も、生後3か月程度です。
首は
座っておらず、座位はできません。
体温調整が出来ないので、大きな新生児のように、環境に気を付けて生活しています。
四肢の緊張が強いので、ボトックス治療を3か月に一度、首から足首まで、全身に20か所ほど注射を打ちます。
また、内服でも緊張を緩める薬を飲んでいます。
てんかんの薬は、現在2種類。しかし、発作の多い時は8~10種類ほど飲んでいます。

心音は、何ができないのか?
てんかん発作が頻繁に続き、検査入院をしたときに、機能検査のようなもので、大島式分類というものを受けました。300問ほどあった記憶があります。
「笑いますか?」「目を合わせますか?」・・・
とても単純な行動ばかりでしたが、何一つ「出来る」に丸が付きませんでした。
私は、母親として、心音を育てたいと思いながらも、どう育ててよいのか、保健センターや、保健所、病院のドクターに聞いても、しっくりくる助言をくれる人がいませんでした。
しかし、諦める事なんてできません。
目の前に、命ある子どもがいるのですから。

心音を妊娠中、私は5か月で破水し、産婦人科から救急車で、筑波大学附属病院の産科に運ばれました。
診察時に、参加のドクターから「二週間ほどで亡くなると思います」と告げられて、今思えば、体と心がバラバラになるような感じでした。
しかし、奇跡的にも、心音は順調な成長を見せました。
相変わらず、羊水は出続けていたので、退院できずに、張り止めの点滴を続け、出来る限りベッドから動きませんでした。
毎日助産師さんが、体調の確認をするときに、聴診器から聞こえる心音(しんおん)が、ココネと名前を付けた由来です。

8か月で産むこと。
いい事なのか?
危険な事なのか?
母親目線で、それを相談する相手はいませんでした。
病棟は、誰もが何かしらの問題のある人が入院しているわけですから、気持ちが重い私の話を聞いてくれる余裕のある人はいなかったのです。
それでも二か月お世話になったドクターと看護師さんを信じて、自然分娩で産みました。

生まれた心音は、呼吸が出来ず、すぐに挿管され、保育器に入れられました。
両手に余る大きさの小さな小さな心音。
1166gは、8か月としては順調な成長でした。
それまで、世界の狭かった私は、この入院と出産経験で、人の命について、心の奥底から考えるようになりました。
どんな子も、母親が自分の命を懸けて、家族が子供の幸せを願います。
そして、医療者も、精一杯の力で、人の命を預かっている。

たくさんの人のサポートで、無事に出産が終わった時点では、命が繋がったことで、嬉しくて嬉しくて。ただそれだけでした。
しかし、心音の命は、生まれたことで危険な状態になったのです。


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